Olá, vou contar um pouco como foi o surgimento da doença na minha filha.
Em novembro de 2015 ela estava no 3° ano e a professora começou a perceber uma grande dificuldade, que surgiu de repente, até então ela não tinha problema algum, sempre fez acompanhamento periódico e tudo era normal, e foi então que começou a saga dos oftalmos.
Na mesma semana levei na clinica que ela já fazia o acompanhamento anual, o oftalmo fez todos os exames e disse que eu deveria procurar um oftalmo pediatra porque ele simplesmente não fazia ideia do que ela tinha, ela não achou nada. Sai de lá revoltada, foi em outro oftalmo ainda em Teresópolis, onde moramos, e ele diagnosticou desvio por estrabismo, receitou um óculos de tratamento e disse que ela deveria fazer tampão alternado, procurei uma otalmo pediatra no Rio e a mesma diagnosticou também desvio por estrabismo e me aconselhou a continuar o tratamento já indicado. Minha filha fez isso por 4 meses, quando retornei na médica do Rio a mesma disse que não havia surtido efeito algum e que era melhor eu procurar um estrabólogo, nem sabia que isso existia, enfim, retornei no médico de Teresópolis ele disse que deveria fazer o "tal tampão selvagem", deveria tampar um olho por uma semana e depois o outro por mais uma semana, achei muito agressivo e difícil fazer em uma criança de 9 anos, resolvi marcar uma outra consulta em Petrópolis, a médica me disse que não fazia sentido minha filha usar aquele óculos de tratamento, que todo o tratamento de tampão foi indevido, pois ela não tinha desvio por estrabismo. Imaginem meu susto, pior, ela me disse que poderia ser psicológico, oi???? uma criança fingir não enxergar. Pensei na hora, essa Dra precisa de um psicólogo.
Mesmo chegando a essa conclusão maluca, a Dra passou um exame para comprovar que minha filha não tinha nada, um mapeamento da retina, esse exame foi realizado dias depois na mesma clinica, Graças a Deus o Dr. William Tanure estava na sala ao lado e foi chamado para realizar o exame, já que a Dra que estava realizando não estava conseguindo ver nada e ficou comovida com toda a história que eu havia contado. O Dr. William suspeitou a principio que ela teria Doença de Best, e solicitou vários outros exames, após realizar os exames ele diagnosticou Stargardt, e me aconselhou a procurar um geneticista, consegui uma consulta com o Dr. Juan Llerena na Fundação Fio Cruz, ele solicitou o sequenciamento do Gene ABCA4, o exame foi realizado em setembro e o resultado deve sair essa semana. Ele ainda indicou levar minha filha para São Paulo, para ser consultada com a Dra Juliana Sallum, estamos esperando o resultado do exame. Minha filha tem feito suplementação de algumas vitaminas e a escola fez algumas adaptações para ela, mais isso eu conto depois, vale a pena um post sobre a escola.
Por hoje é isso,
Beijos
Márcia
